Er zijn duizenden zeldzame aandoeningen. Ongeveer 6-8% van de bevolking heeft zo’n aandoening. Vaak is er nog weinig bekend over deze ziekten of syndromen. Maar de kennis en kunde die er is, wordt verzameld in expertisecentra. En er wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport erkent deze expertisecentra wanneer ze aan bepaalde kwaliteitseisen voldoen. Op expertisezoeker.nl vind je de erkende expertisecentra voor jouw aandoening.

Zet de naam van de ziekte in het invul-vak en klik op ‘zoek’.
Niet gevonden wat je zoekt? Mail de Erfolijn. We beantwoorden je vraag zo snel mogelijk!

Expertisecentra zeldzame aandoeningen

In Nederland zijn er ongeveer 350 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA).
De expertisecentra worden aangewezen door de minister van VWS. Wil je meer weten over hoe dat gebeurt? Kijk dan op de websites van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) en van de VSOP: nationale patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen.

Voor een aantal zeldzame ziekten zijn ‘kenniskaarten’ ontwikkeld; ook die vind je via expertisezoeker.nl. Het project Expertise in kaart is inmiddels afgesloten. Meer weten? Kijk op expertiseinkaart.nl

Altijd actueel

Expertisezoeker.nl wordt elke 6 maanden helemaal vernieuwd. Expertisezoeker.nl gebruikt daarvoor de database © Inserm Orphanet. De gegevens in Orpha.net worden zo nodig dagelijks bijgewerkt. Daarom kan er soms verschil ontstaan tussen Expertisezoeker.nl en Orpha.net. Kijk voor de informatie van dit moment in Orpha.net. Of mail de Erfolijn.

Laatste update expertisezoeker.nl 22 juni 2023.

Verantwoording

Expertisezoeker.nl is een publieksweergave van de gegevens van © Inserm Orphanet over de expertisecentra. De website is ontwikkeld door het Erfocentrum met een financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. De huidige website is gefinancierd door de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.